Sordoceguera, pérdida total o parcial de dos sentidos

 

La sordera y la ceguera como patologías separadas responden a una minusvalía en la pérdida o carencia en la visión y en la audición. Si se enuncian ambos términos unidos entonces hablamos de sordoceguera, y cuando así sucede no estamos hablando de una doble incapacidad, sino de una sola, que resulta en una discapacidad única.

En la sordoceguera se da una pérdida de vista y oído que provoca atender necesidades específicas, éstas se dan en personas que necesitan que se les ofrezcan tipos de alternativas diferentes a las de los colectivos como el de los invidentes o el colectivo sordo.

La escuela de Perkins for Blind en EEUU fue la primera que se dedicó a la educación de niños sordociegos. Ésta definió la sordoceguera como la discapacidad que “representa deficiencias visuales y auditivas sin consideración del grado de deficiencia y cuya combinación provoca unos problemas de comunicación y desarrollo educativos tales que no pueden encajar adecuadamente en los programas de educación especial para déficit auditivo o visual”.

Una persona sordociega puede llegar a tener una pérdida parcial de los dos sentidos. Este enunciado se apoya en estudios que demuestran que solo un 5 y 10% de este colectivo pertenece al grupo de sordociegos totales.

 

¿Cuáles causas pueden provocar sordoceguera?

Existen  más de 70 diferentes causas que provocan la sordoceguera, pero se toma en cuenta como causa principal la del Síndrome de Usher. Esta es una enfermedad hereditaria que causa una pérdida grave en la audición y un trastorno ocular que provoca un deterioro de la visión con el tiempo, definido como retinitis pigmentosa.  

Por lo general, los casos de sordoceguera se puede clasificar en dos grandes grupos: 

• La congénita, que a su vez se atiende a varios factores:
• A la acción de diversas enfermedades víricas de la madre en el embarazo; por ejemplo: rubeola, toxoplasmosis, sífilis, etc.
• Puede ser ocasionada por algún tipo de fármaco durante el embarazo, el parto o por prematuridad.
• En algunas ocasiones aparece poco después del nacimiento debido a un traumatismo, meningitis u otras enfermedades contagiosas; como la rubeola, virus benigno que por lo general causa graves daños al feto en la mujer embarazada que sufre el contagio.

 

• La adquirida, que a su vez puede afectar a personas que:
• Padecen una pérdida significativa de visión o ceguera años más tarde por algún tipo de afección.
• Manifiestan problemas de vista y audición a la posterioridad.
• Presentan dificultades significativas en la vista y el oído, después de adquirir el lenguaje.
• La adquieren a causa de algún tipo de accidente.

 

Tratamiento

En el entendido de que la sordoceguera es una inhabilidad y no una enfermedad no se prescribe tratamiento alguno. Los consejos van dirigidos en ayuda de superar las limitaciones que afectan a ambos sentidos.

Un ejemplo de ayuda es el “implante coclear”, un pequeño dispositivo electrónico que ayuda a las personas a escuchar. Se puede utilizar para personas sordas o que tengan muchas dificultades auditivas. Se implanta por medio de una cirugía.  Esto es posible cuando el nervio auditivo tiene buena capacidad de funcionamiento.

En países desarrollados se emplea el alfabeto Lorm o Lormen y el lenguaje artificial llamado Tadoma como forma de comunicación para sordociegos y para entenderse con otras personas.  En otros países se utiliza el lenguaje de signos.

 

Complicaciones de la sordoceguera

La sordoceguera dificulta enormemente llevar una vida independiente: esto incluye la formación escolar, la selección de oficio o profesión, la vida laboral, la vida en pareja o matrimonio, la educación y la movilidad para superar los problemas cotidianos.

 

Día Internacional de las Personas Sordociegas

A propósito de la "Declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas"  en Estocolmo en el año 1989, el 27 de junio fue declarado "Día Internacional de la Sordoceguera".  Esta fecha hace homenaje al natalicio de Helen Keller, la primera persona sorda y ciega que se graduó en una universidad. 

El propósito de esta celebración es divulgar a través de todos los medios de comunicación la existencia de personas con sordoceguera y evidenciar esta condición única, en donde las personas presentan una limitación total o parcial de los sentidos de la visión y la audición.

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